中图分类号：G78 文献标识码：A DOI：10.16400/j.cnki.kjdkx.2017.03.066

　　Abstract The rehabilitation training for children with autism is long-term and lifelong， and family education plays an important role in the rehabilitation of autistic children. Through the investigation on 8 autism rehabilitation institutions Changsha City 136 autistic children's parents and teachers found that family education family education consciousness is weak， lack of sustained， education content， education method is not scientific subjective problems such as autism children's family education in Changsha City， and puts forward corresponding countermeasures and suggestions.

　　Keywords children with autism； autism family； family education

　　孤独症（autism）又称自闭症，由美国精神科医生Kanner于1943年首次报道并命名，是一种以社会交互障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病，是广泛性发育障碍（PDD）的一种亚型，以男性多见，多起病于婴幼儿期。目前医学上没有可以治愈孤独症的药物，仅能通过康复训练改善其现状。我国孤独症康复机构总体相对较少、康复训练人员专业水平参差不齐，总体训练人员的专业素养并不理想，所以孤独症幼儿的家庭康复教育训练起着不可替代的作用。

　　1 对象与方法

　　1.1 对象

　　选取长沙市孤独症谱系障碍幼儿作为研究对象，年龄3至7岁，男童108例，女童28例。问卷针对孤独症幼儿家长，访谈面向孤独症幼儿家长、康复机构教师、康复机构负责人、孤独症诊断治疗的医生、残联工作人员。

　　1.2 方法

　　文献研究法：通过图书馆查阅、中国知网等网站检索等形式，收集、整理国内外幼儿孤独症的病因、机构康复训练的现状、家庭康复教育的开展情况。

　　问卷调查法：实地调查走访了长沙市雨花区星苑自闭症培训中心等8家孤独症康复教育机构，采用自编的调查问卷对136位孤独症幼儿家长进行问卷调查。共发放问卷156份，收回有效问卷136份。

　　访谈调查法：通过自编访谈提纲，与孤独症幼儿家长进行个别访谈，并在访谈中进行了笔录和录音。

　　2 结果与分析

　　2.1 孤独症幼儿及家庭的基本信息

　　（1）孤独症幼儿性别比例及年龄分布。男童占79.41%，女童占20.59%，男女比例为3.86：1，低于2012年美国孤独症与发育障碍性疾病监控网络发布的关于ASD患儿的男童女童患病率比例4.7：1，但也符合近年来我国男女患病比例，约为3～4：1。其中，3-4岁的幼儿占46.5%，4-5岁的幼儿占39.5%，5-7岁幼儿占14%。

　　（2）发现异常年龄、确诊年龄及首次干预年龄。首次发现异常的年龄81.62%在36个月前，63.96%的幼儿确诊年龄在36个月以内，符合孤独症起病于3岁前的诊断标准。绝大多数幼儿是在确诊之后首次进行了专门教育，年龄大都在两到三岁左右。

　　（3）父母职业与文化程度。本次调查对象中，父母职业主要集中在个体经营、农村务农、私营企业、事业单位，分别占33.09%，29.41%，17.65%，19，85%。父母的受教育程度高中及以下学历的占41.18%，专科学历占33.09%，本科学历占18.38%，硕士及以上的学历有7.35%。其中高中及以下学历的家庭的比例超过一半，且父母职业主要以个体经营为主。

　　（4）家族遗传史。家庭类型与教养方式。在被调查的136??家庭中，有家族遗传史的占4.09%，其中较多的是智力和精神方面的问题。几个无家族病史的家庭叙述，孩子的某些亲戚性格比较孤僻。医学研究显示孤独症与家族遗传没有显著的关联。本次调查中，家庭类型60%是核心家庭，33.35%是大家庭，6%是单亲家庭，1.65%是寄养家庭。父母为主要教养人占62.2%。26.92%的幼儿由（外）祖父母养育；8.26%的幼儿由保姆照顾，可见孤独症与教养人没有显著的关联。家庭教养方式方面，61.2%选择溺爱型，22%的选择民主型，11.5%的家庭教养方式为严厉型，5.3%家庭教养方式为忽视型。

　　（5）孤独症康复费用与家长对治疗的态度。孤独症幼儿接受康复训练的全年费用，1-2万元的占10.59%，2-3万元的占22.35%，3-4万元的占32.94%，4万元以上的占34.12%。可见67.06%的患儿的康复教育费用在3-4万。家长对孤独症患儿治疗的态度，有80%的家庭认为应当对孤独症幼儿采取康复训练；有9.8%的家庭不赞同幼儿进行康复训练；有11.2%的家庭中家庭成员对于孤独症幼儿是否进行康复训练的意见有所分歧。 　　2.2 家庭康复教育训练情况与分析

　　（1）家庭教育治疗态度与训练时间。调查显示，58.09%的家长选择了单一的孤独症机构康复训练，27.20%的家长对孤独症幼儿采取了机构教育和家庭教育，14.71%的家长选择单一的家庭教育康复手段。可见，仍然有58.09%的家长并未意识到孤独症幼儿家庭康复教育的重要作用。孤独症幼儿家长在家庭中对幼儿进行康复训练的时间平均超过3小时，一周至少有5天进行康复训练。

　　（2）家庭教育内容与方法。通过对进行孤独症家庭康复教育的57个家庭中调查发现，孤独症儿童康复训练的内容采用单一类型的教育内容占68.42%、两种类型教育内容占28.07%、三种类型教育内容占1.75%、四种教育内容占1.75%，由此可以看出当前对于孤独症幼儿康复训练的内容不系统，不全面，不能兼顾幼儿各方面能力发展的需要。从康复训练的方法上来看，家庭往往只掌握了训练方法的定义（78.94%），各种训练方法的特征适用性（43.86%）、操作技能（31.58%）、接受过专业人员的指导（12.28%）。可见家长对孤独症幼儿家庭康复训练方法的了解只停留在表面，同时缺乏专业人员对幼儿康复训练方法的系统讲解和示范，所以家庭教育者学习到的训练方法大多不是很科学。

　　（3）家庭教育效果评价。在调查中访谈得知，同时进行家庭康复教育和机构康复训练的幼儿各方面能力均比单一进行机构教育的水平要高，进行了家庭康复训练的幼儿均比未进行家庭康复教育的幼儿各方面发展水平高。

　　（4）家长的期待与需求。家长采取家庭康复训练教育，希望幼儿顺利进入学校就读的为59.5%，希望幼儿在日间特殊教育学校上学的为15.9%，希望去日间特殊儿童训练中心的为10.6%，希望进入“培智”学校的为14%，可见，多数家长开展家庭康复训练，期待孩子能成为一个生活自理、被社会接纳的人。对于家长的需求，通过调查得知，希望得到政府的经费和福利支持（82.5%），希望在照顾孤独症幼儿方面得到专业的指导（77.9%），希望社会对孤独症孩子的理解和帮助占59.8%，结果表明，当前孤独症幼儿家长迫切的需求是：资金支持和专业度支持。

　　3 讨论与建议

　　3.1 家庭康复训练意识较弱

　　家庭是孤独症儿童进行康复训练的重要场所，但是通过调查发现，58.2%的家长选择了单一的孤独症机构康复训练，未重视家庭教育的重要作用。家长将全部希望寄托于康复机构，缺乏专业知识与系统方法。因此，培训机构以及民政部门可成立家长资源中心，开展孤独症知识讲座，宣传家庭教育的意义，教给家长正确的教育训练方法，让家长参?c到幼儿的康复训练。

　　3.2 家庭康复训练很难持续

　　孤独症家庭训练教育是长期持续的工程，家庭康复训练间断会直接影响教育效果，甚至倒退。目前孤独症康复训练开支大，经济负担沉重，导致有些家庭康复训练也难坚持下去。因此国家应完善对幼儿家庭的财政补贴政策，将孤独症幼儿治疗纳入我国的社会福利制度，保障孤独症患儿家庭教育康复训练的开展，为家庭教育的完整性和持续性开展奠定良好的经济基础。

　　3.3 家庭康复训练内容不系统

　　孤独症幼儿在多方面存在障碍，通过调查发现，孤独症幼儿家庭往往选择单一的家庭康复训练内容，未能对幼儿开展全方位的康复训练，有些家长过度关注幼儿认知能力和学习能力的培养，有些家长在家未对机构的教育内容进行巩固，影响训练效果。因此，政府应成立孤独症家庭教育指导中心等学术性、救助性社团组织，帮助家长掌握科学的教育康复内容与专业知识。

　　3.4 家庭康复训练方法不科学

　　经调查发现，家庭教育者缺乏相关的知识背景，对正确信息的筛选能力较差，缺乏专业人员对幼儿康复训练方法的系统讲解和示范，以至于家庭教育康复训练方法不科学，达不到康复训练的效果。因此，民政部门印发孤独症知识手册，指导家庭教育训练康复的方法，也可以建立一个互动交流网站，邀请权威专家轮流在线接受咨询。

　　3.5 家长心理压力很大

　　孤独症儿童的康复训练是终身性的，在确诊病情后，很多家长抱有悲观、消极的态度，家长的耐心逐渐下降。有研究表明，孤独症患儿家长比普通儿童家长更加易患抑郁症、焦虑症，或比其他残障儿童家长有更多的精神健康问题。因此社会应关注孤独症家长的心理健康问题，成立家庭互助小组，利用传媒扩大社会对于孤独症幼儿及家庭的理解和帮助，争取多元化的社会支持模式。